Long COVID-News

Die Initiative NichtGenesen NRW ruft Menschen mit Long COVID, Post COVID, ME/CFS und Post-Vac-Syndrom in Nordrhein-Westfalen dazu auf, ihre persönlichen Erfahrungen an zwei zuständige Stellen der Landesregierung zu schicken: an die NRW-Landesbehinderten- und Patientenbeauftragte Claudia Middendorf und als persönliche Einzelpetition an den Petitionsausschuss des Landtags NRW. Viele Betroffene erleben große Probleme bei der medizinischen Versorgung. Hinzu kommen Schwierigkeiten mit Krankenkassen, Behörden, Sozialgerichten, dem Pflegegrad, dem Grad der Behinderung und der Erwerbsminderungsrente. Manche Menschen verlieren durch die Erkrankung ihre finanzielle Absicherung. Gleichzeitig fehlt weiterhin ein flächendeckendes Versorgungsnetz. Diese persönlichen Geschichten müssen bei den zuständigen Stellen des Landes sichtbar werden. Aus dem Landtag NRW wurde der Initiative ausdrücklich empfohlen, dass möglichst viele Betroffene ihre eigenen Erfahrungen als Einzelpetition einreichen. Je mehr Menschen ihre eigene Geschichte schildern, desto deutlicher wird, wie prekär die medizinische, soziale, finanzielle und behördliche Situation in Nordrhein-Westfalen ist.

Die Patientenbeauftragte NRW ist erreichbar unter kontakt@lbbp.nrw.de, der Petitionsausschuss ist unter https://www.landtag.nrw.de/home/petitionen/der-petitionsausschuss.html zu finden. 

Wie gehen Menschen mit körperlichen Beschwerden und Erschöpfung um? Das möchten Forschende der Universität Mainz besser verstehen – und suchen dafür Studienteilnehmende. Untersucht wird, wie gut zwei Fragebögen wissenschaftlich erfassen, welche Gedanken oder Verhaltensweisen im Zusammenhang mit Beschwerden auftreten und wie viel Kontrolle Personen über ihre Beschwerden erleben. Dafür sollen gezielt auch Personen befragt werden, die unter starker oder chronischer Erschöpfung leiden. Dabei geht es ausdrücklich nicht darum, zu bewerten, wie Betroffene mit ihren Beschwerden umgehen. Ebenso will die Studie nicht andeuten, dass Krankheitsbilder, die durch chronische Erschöpfung gekennzeichnet sind (z.B. ME/CFS, Long-Covid), psychologisch verursacht sind.

Teilnehmen können Personen ab 18 Jahren, die im Alltag keine oder nur wenig Erschöpfung oder auch stärkere bis chronische Erschöpfung (z.B. ME/CFS, Post Covid) erleben. Interessierte finden im unten stehenden Link eine kurze Online-Umfrage zu Beschwerden und ihrem Umgang damit (ca. 15-20 Minuten) sowie eine zweite freiwillige Online-Umfrage nach vier Wochen (ca. 5 Minuten). 

Zur Umfrage: https://sosci.rlp.net/koerperliche_beschwerden/

Die PRISMS-Studie (Pediatric Research on Immune Signatures in ME/CFS & Post COVID/-VAC Patients) der Kinder- und Jugendklinik des Uniklinikums Erlangen erforscht Ursachen und Diagnostikmöglichkeiten bei postinfektiösen Erschöpfungssyndromen. Im Fokus stehen Störungen der Mikrozirkulation und schädigende Antikörper, die möglicherweise die Erkrankung beeinflussen. Zur Studie gehört eine umfassende Diagnostik mit Blutentnahmen, körperlichen Untersuchungen sowie nicht-invasiven Augenuntersuchungen. Die Teilnahme ist für leicht bis moderat Betroffene an einem Tag möglich, für schwerer Betroffene kann die Untersuchung auf bis zu drei Tage verteilt werden. Ziel der Studie ist die Entwicklung eines klinischen und diagnostischen Testpakets, das durch objektivierbare Kriterien die Diagnose fassbarer und sichtbarer macht.

Interessierte melden sich mit dem Stichwort „PRISMS“ unter recover.au@uk-erlangen.de

EMOPROM ist eine Langzeitstudie, die von vier Universitätskliniken durchgeführt wird. Ziel ist es, Diagnostik und symptomatische Behandlung von Post-COVID-Betroffenen zu verbessern. Ein Teilprojekt untersucht nun in einer Befragung, wie sich die Symptome über den Zeitraum von 18 Monaten entwickeln und wie sie die Lebensqualität, Arbeitsfähigkeit und körperliche und psychische Gesundheit beeinflussen. Außerdem werden Erfahrungen in Diagnostik und Behandlung abgefragt. Die Befragungen werden online zu vier Messzeitpunkten durchgeführt.

Kontakt über Stephan Frisch oder Sandra Hillebrecht (emoprom.psychosomatik@uniklinik-ulm.de)

Mehr Informationen:
https://www.psychosomatik.uk-erlangen.de/forschung/forschungsprojekte/emoprom/emoprom-studieninformationen/#c104814

Der Long-COVID-Versorgungsdienst des Centre Hospitalier Neuropsychiatrique (CHNP) in Luxemburg führt eine Online-Umfrage zur sexuellen Funktion und Zufriedenheit von Menschen mit Long COVID durch. Ziel der Studie ist es, die Auswirkungen von Long COVID auf die sexuelle Gesundheit besser zu verstehen und damit zur wissenschaftlichen Erkenntnis beizutragen sowie die Entwicklung zukünftiger Unterstützungsangebote und gesundheitlicher Interventionen zu fördern. Die Teilnahme erfolgt anonym und online. Die Umfrage ist in fünf Sprachen verfügbar: Deutsch, Englisch, Französisch, Portugiesisch und Spanisch.
 

Zur Umfrage: https://form.dragnsurvey.com/survey/r/28674bbb

Die TRIBAL-Studie (individualisert-trainingsbasierte Behandlung von Long-COVID) des S.P.O.R.T. Instituts entwickelt in Kooperation mit der Deutschen Sporthochschule Köln ein individuelles, stufenspezifisches Trainingsprogramm, um Fatigue, Wohlbefinden und Lebensqualität von Long COVID-Betroffenen zu verbessern. Ziel ist es, durch ein personalisiertes Trainingskonzept die Symptome zu reduzieren und die Rückkehr in den Alltag zu erleichtern. Erste Ergebnisse zeigen bereits eine signifikante Verbesserung des Allgemeinzustands der Teilnehmenden. Die Therapie kann direkt am S.P.O.R.T. Institut in Overath (nahe Köln) oder bei zertifizierten Partner-Praxen in ganz Deutschland begonnen werden.

Mehr Infos: https://www.sportinstitut.net/haeufige-fragen/tribal-long-covid-therapie

Interessierte wenden sich an info@sportinstitut.net oder telefonisch an 02204 – 50 89 740

An unserer Umfrage „Wie das Klima Ihre Gesundheit beeinflusst“ haben über 1.500 Personen teilgenommen. Dafür möchten wir uns noch einmal herzlich bedanken! Durch diese Unterstützung konnten wir viele wertvolle Einblicke in die Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen im Zusammenhang mit Klima, Gesundheit und digitalen Angeboten gewinnen. Beispielsweise trifft die klimabedingte Gesundheitsbelastung alle Altersgruppen gleichmäßig, wobei wechselhaftes Wetter und Hitze am stärksten wirken. Erste Anlaufstelle für Informationen ist das Internet – hier informieren sich über 60% der von Klima Belasteten wöchentlich oder täglich.

Bei Interesse ist eine Zusammenfassung der zentralen Ergebnisse über diesen Link einsehbar: https://new-media-projects.de/clife-ergebnisse/ (Passwort: Clife2026).

Post COVID-Betroffene berichten häufig von stark schwankenden Symptomen und Belastungsgrenzen im Alltag. Die Studie „Zum Einfluss der bewegungsbezogenen Gesundheitskompetenz auf die habituelle körperliche Aktivität von Patient:innen mit Post-COVID“ der TU Chemnitz untersucht mittels einer Smartphone-App diese Symptomschwankungen im Alltag und welchen Einfluss biopsychosoziale Ressourcen sowie alltägliche körperliche Belastung darauf haben. Die Studie besteht aus 3 Messzeitpunkten im Abstand von 6 Monaten.
Interessierte wenden sich bitte sehr gern an Iris Poppele an der TU Chemnitz – über die E-Mail iris.poppele@hsw.tu-chemnitz.de oder telefonisch unter 0371 531-35130.

Post COVID kann zu erheblichen Einschränkungen in der Arbeitsfähigkeit führen – mit negativen Auswirkungen auf den beruflichen Wiedereingliederungsprozess. Ziel des Forschungsprojektes „Analyse biopsychosozialer Determinanten innerhalb des Return-to-Work Prozesses von post-COVID Patientinnen und Patienten“ ist es, förderliche und hinderliche Faktoren für eine erfolgreiche Wiedereingliederung zu erfassen. Die Studie besteht aus 3 Messzeitpunkten im Abstand von 6 Monaten.
Aktuell werden verstärkt männliche Teilnehmer gesucht, die im Gesundheitsdienst arbeiten. Interessierte wenden sich bitte sehr gern an Iris Poppele an der TU Chemnitz – über die E-Mail iris.poppele@hsw.tu-chemnitz.de oder telefonisch unter 0371 531-35130.

KidsCarePVS sucht junge Menschen bis 20 Jahre, bei denen eine postvirale Erkrankung ärztlich diagnostiziert wurde. Ausgangspunkt ist die Vermutung, dass sich ihre Erfahrungen mit der Erkrankung und der Behandlung von denen erwachsener Patient*innen unterscheiden. Im Kern stehen die Fragen, welche Symptome den Alltag beeinträchtigen, welche Angebote Betroffene nutzen, was hilft und was fehlt. Die Umfrage dauert ca. 45 bis 60 Minuten und kann online ausgefüllt werden. Nach sechs, zwölf und 18 Monaten gibt es weitere Fragebögen. Mehr Infos und die Möglichkeit der Teilnahme finden Sie hier: https://mcfc.mri.tum.de/de/ueber-uns/pressemitteilungen/aufruf-zur-teilnahme-einer-umfrage-zur-betroffenenperspektive