ME/CFS

© Sergej Preis und Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis bzw. das Chronisches Fatigue-Syndrom – eine starke Erschöpfung gepaart mit einer Belastungsintoleranz, die über mindestens 6 Monate (bei Kindern 3 Monate) anhält. Sie gilt als schwerste Form von Long COVID, kann aber auch durch eine virale Infektion, wie dem Pfeifferschen Drüsenfieber (infektiöse Mononukleose) oder eine Grippe verursacht werden.

Die Häufigkeit von ME/CFS in der Bevölkerung wird in Deutschland auf ca. 0,2 bis 0,4 Prozent geschätzt. Dabei sind Frauen häufiger als Männer von der Krankheit betroffen. Expert*innen gehen davon aus, dass die Anzahl der Betroffenen durch die COVID-19-Pandemie noch einmal deutlich gestiegen ist. Genaue Zahlen liegen bisher nicht vor.

Diagnose bei ME/CFS

ME/CFS geht stets mit einer Belastungsintoleranz einher. Diese gilt als Hauptsymptom und wird in der Fachsprache als „Post-exertionelle Malaise (PEM)“ bezeichnet. Hierbei kommt es zu einer Symptomverschlechterung nach nur leichter körperlicher, geistiger oder emotionaler Belastung.

Bereits alltägliche Dinge wie Einkaufen oder eine Unterhaltung können eine PEM auslösen. Dies kann einen „Crash“ (Zusammenbruch) nach sich ziehen. Bestehende Symptome wie etwa Kopfschmerzen oder Schwindel verstärken sich und neue können auftreten. Dieser Zustand kann über mehr als 24 Stunden anhalten.

ME/CFS ist eine schwere neurologische Erkrankung, die meist durch einen viralen Infekt ausgelöst wird und sich zu einer dauerhaften Erkrankung ausbilden kann. Sie führt dazu, dass die Lebensqualität oft stark eingeschränkt ist. Bereits bei einer moderaten Ausprägung können Betroffene kaum ihre Wohnung verlassen; jegliche Aktivitäten sind nur sehr mühsam und mit langen Erholungspausen möglich. Einer regelmäßigen Arbeit nachzugehen, ist oft nicht mehr möglich. Schwer an ME/CFS-Erkrankte verbringen die meiste Zeit im Bett und benötigen viel Unterstützung.

Behandlungsmöglichkeiten bei ME/CFS

Ist ME/CFS diagnostiziert worden, sollten Ärzt*innen bei Behandlungen oder Rehabilitationsmaßnahmen besonders behutsam vorgehen. Medikamente oder eine Therapie, die ME/CFS heilen können, gibt es bisher nicht. Jedoch lassen sich spezifische Beschwerden wie Schmerzen, Schlafstörungen oder Kreislaufprobleme behandeln. Wie bei der Fatigue ohne Belastungsintoleranz, können Entspannungsübungen, erholsamer Schlaf, jegliche Vermeidung von Stress, aber auch notwendige Schmerztherapien unterstützen.

Äußerst wichtig ist es, Überlastungen zu vermeiden. Statt aktivierender Körpertherapien, die Crashs auslösen können, hat sich das sogenannte Pacing bewährt. Dabei handelt es sich um eine Behandlungsstrategie, bei der die körperlichen, emotionalen und geistigen Energiereserven von Betroffenen nur so weit „gefordert“ werden, dass ein Rückschlag vermieden wird.

Beim Pacing geht es um den bewussten Einsatz eigener Energieressourcen. Insbesondere während einer Rehabilitation sollten Patient*innen ihr individuelles Energiemanagement erproben und erlernen. Über diese Strategie können die Alltagsfähigkeiten wiedererlangt werden.

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