Empfehlungen

Um die Informationslage zu Erkrankung, therapeutischen und rehabilitativen Optionen sowie zu Selbsthilfestrukturen zu verbessern, empfiehlt die Long COVID-Vernetzungsstelle ausgewählte Internetangebote mit verlässlichen und qualitätsgesicherten Inhalten.

Das Portal Long-COVID-Coach der AOK bietet Wissenswertes zur Long COVID-Erkrankung und entsprechenden Therapiemöglichkeiten. Es sind einer Reihe von Videos abrufbar, in denen umfangreiche Informationen und Übungen gezeigt werden. Ergänzend zur ärztlichen Behandlung und nur nach Rücksprache mit den behandelnden Ärzt*innen können dieses unterstützend zum Einsatz kommen, um die Long COVID-Symptome zu lindern und die Erkrankung zu bewältigen.

Die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften e. V. (AWMF) veröffentlicht in ihrer Funktion als Dachverband von aktuell 186 Fachgesellschaften der Medizin in Deutschland eine Leitlinie zum medizinischen und therapeutischen Umgang mit Post COVID-Symptomen. Sie ist als klinische Empfehlung entwickelt, die aktuelle Post COVID-Symptome, diagnostische Ansätze und Therapien beschreibt und den aktuellen Wissensstand aus Sicht der medizinischen und therapeutischen Praxis zusammenfasst.

Im Rahmen der „BMG-Initiative Long COVID“ bietet das Bundesministerium für Gesundheit (BMG) auf der Website www.bmg-longcovid.de verlässliche Informationen, wissenschaftliche Erkenntnisse und Hilfsangebote rund um das Krankheitsbild Long COVID.

Das Charité Fatigue-Zentrum in Berlin ist spezialisiert auf die Behandlung von schwer verlaufenden Formen des Post COVID-Syndroms sowie ME/CFS. Die Sprechstunde bietet Termine für Patient*innen mit Verdacht auf ME/CFS aus Berlin und Brandenburg an. Der Zusammenschluss von Ärzt*innen und Wissenschaftler*innen, hat es sich zur Aufgabe gemacht, Patient*innen und Ärzt*innen Hilfestellung bei der Diagnostik und Therapie zu geben. Auf ihrer Webseite werden hierzu Informationen sowie Fortbildung für Betroffene und Ärzt*innen angeboten.

CoVeRSE ist der Bundesverband der Post Vac Selbsthilfegruppen, der sich für die Interessen und Bedürfnisse von Menschen einsetzt, die an Post Vac leiden.
Der Verband bietet den Selbsthilfegruppen regelmäßig Online-Treffen zum Austausch und Vernetzen an. Er setzt sich außerdem für eine stärkere Vernetzung mit anderen Selbsthilfeorganisationen und eine bessere politische Vertretung der Interessen von Menschen mit Post Vac ein. Dazu gehören Aufklärungsarbeit, sowie ein enger Austausch mit Behörden, Krankenkassen und Politik.

Die Deutsche Rentenversicherung informiert auf seinem Portal über Reha-Möglichkeiten beim Long-/Post COVID-Syndrom, bzw. bei Long COVID. Neben Erklärungen darüber, wann sich eine medizinische Reha anbietet, werden Hinweise und Erläuterungen zum Reha-Antrag gegeben. In der Kliniksuche der Deutschen Rentenversicherung können Erkrankte nach einer passenden Reha-Klinik suchen.

DiReNa ist ein Netzwerk von Partnern aus der medizinischen Diagnostik, der Rehabilitation und von nachsorgenden Einrichtungen mit Expertise in der Behandlung der Covid-19-Erkrankung im Bundesland Brandenburg. Auf dem Internetportal werden neben der Beschreibung von bekannten Long COVID-Symptomen und den gesundheitlichen Langzeitfolgen ausführliche Anregungen und Hinweise für den Umgang mit dem Long COVID-Syndrom gegeben. Darüber hinaus wird eine Vielzahl von regionalen Ansprechpartnern veröffentlicht. Dazu gehören Facharztpraxen, Rehabilitationseinrichtungen und Anlaufpunkte für Selbsthilfe.

Der Fatigatio e.V. – Bundesverband ME/CFS ist eine bundesweit tätige Patientenorganisation für Betroffene mit Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), bzw. Chronischem Fatigue Syndrom (CFS). Der Verband setzt sich für die Interessen von ME/CFS-Erkrankten ein und stellt die Unterstützung der Betroffenen und ihrer Angehörigen in den Mittelpunkt. In einigen Städten wurden Regionalgruppen gegründet, die zu regelmäßigen Treffen einladen. Zudem bietet der Fatigatio e.V. niedrigschwellige Unterstützung beipielsweise über Broschüren, Fachtagungen, Sozial- und Telefondienste. Die Internetseite liefert Informationen zum Krankheitsbild ME/CFS sowie zu Diagnose und Symptomen; zudem bietet sie Hinweise zum Leben mit ME/CFS.

Das Bundesministerium für Gesundheit veröffentlicht auf dem Portal „gesund.bund.de“ eine ausführliche Beschreibung der Langzeitfolgen von COVID-19. Es bietet Informationen zu Long COVID-Symptomen, -Ursachen, -Häufigkeiten und -Risikofaktoren. Die Nutzer*innen erhalten des Weiteren Infos zum Krankheitsverlauf, zur Vorbeugung, Diagnostik, Behandlung und Rehabilitation.

Das Portal Long COVID Reha NRW unterstützt Menschen mit Long COVID und deren Angehörige auf der Suche nach einer passenden Rehabilitations-Klinik in Nordrhein-Westfalen. Darüber hinaus werden allgemeine Informationen zu Reha-Leistungen, zur Beantragung von Reha-Leistungen oder auch zur Qualität von Reha-Einrichtungen bereitgestellt.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e.V. tritt als Patientenorganisation für die Rechte und Bedürfnisse von ME/CFS-Kranken ein. Nach eigenen Angaben verbindet die Gesellschaft die Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats. Auf ihrem Portal finden Betroffene Informationen zur Myalgischer Enzephalomyelitis (ME), bzw. zum Chronischem Fatigue-Syndrom (CFS), Erläuterungen rund um das Long COVID-Syndrom sowie wissenschaftliche Veröffentlichungen und redaktionelle Beiträge.

Die Nationale Kontakt- und Informationsstelle zur Anregung und Unterstützung von Selbsthilfegruppen (NAKOS) ist seit 1984 die bundesweite Informations- und Vermittlungsinstanz im Feld der Selbsthilfe in Deutschland. Sie arbeitet zu grundsätzlichen Fragen der Selbsthilfearbeit, der Selbsthilfeunterstützung und -förderung. Auch im Zusammenhang mit der Gründung einer Selbsthilfegruppe gibt sie eine Reihe von Hinweisen. Ausführliche Informationen zu den ersten Schritten, eine Gruppenarbeit zu gestalten, Fördermittel zu beantragen oder zum Aufbau von Selbsthilfegruppen finden Sie hier.

NichtGenesenKids e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Kinder, Jugendliche und Familien einsetzt, die von Long COVID, Post COVID, Post VAC oder ME/CFS betroffen sind. Der Verein betreibt eine kostenlose Plattform (Vereinsmitgliedschaft ist für Nutzung keine Voraussetzung) für den Austausch und die Vernetzung von Angehörigen und unterstützt bei der Kommunikation mit Ärzten, Schulen und Behörden.

REHADAT ist das zentrale, unabhängige Informationsangebot zur beruflichen Teilhabe von Menschen mit Behinderungen des Instituts der deutschen Wirtschaft Köln e.V. Die Online-Broschüre aus der Reihe REHADAT-Wissen mit dem Titel „Von wegen nur ein Schnupfen! Wie sich die berufliche Teilhabe von Menschen mit Long COVID gestalten lässt“ beschreibt die Auswirkungen von Long COVID im Arbeitsleben, gibt Tipps zur Beschäftigung, Wiedereingliederung und Arbeitsgestaltung von Long COVID-Betroffenen sowie einen Überblick über die verschiedenen Förderleistungen.
zur Online-Broschüre

Das Robert Koch Institut liefert auf seiner Homepage medizinisch-wissenschaftliche Informationen zu Long COVID-Symptomen und -Fallzahlen sowie Long COVID bei Kindern, Risikofaktoren und Maßnahmen zur Long COVID-Vorbeugung. Leser*innen finden hier zahlreiche Verlinkungen zu weiterführenden Online-Angeboten.

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