Selbsthilfe bei Long COVID: Austausch, Unterstützung und Orientierung
Selbsthilfe kann bei Long COVID eine wichtige Ergänzung zur medizinischen Versorgung sein. Der Austausch mit anderen Betroffenen kann dabei helfen, sich verstanden zu fühlen, Erfahrungen zu teilen und praktische Informationen zu bekommen. Gleichzeitig ist der Weg in eine Selbsthilfegruppe nicht für alle selbstverständlich: Manche haben wenig Zeit und Energie, andere sind unsicher, ob eine Gruppe überhaupt das Richtige für sie ist – oder haben bisher kein passendes Angebot gefunden.
Das zeigen auch die Ergebnisse der nicht-repräsentativen Umfrage auf dem Instagram-Kanal der Long COVID-Plattform zum Thema Selbsthilfe: Etwa die Hälfte der Teilnehmenden hat bereits Erfahrung mit einer Selbsthilfegruppe. Besonders geschätzt werden der Austausch mit anderen Betroffenen und das Gefühl, mit dem eigenen Erlebten nicht allein zu sein. Auch praktische Tipps, Informationen zu Ärzt*innen und Therapien sowie emotionaler Beistand werden als hilfreich erlebt.
Was kann Selbsthilfe leisten?
Bei Long COVID kann es besonders entlastend sein, Menschen zu treffen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und bestimmte Symptome oder Herausforderungen nachvollziehen können. Gerade weil es noch so viel Unklarheit und Unsicherheit rund um die Erkrankung gibt. Selbsthilfegruppen bieten Raum für Austausch und gegenseitige Unterstützung und damit auch für Erfahrungen, die im medizinischen Alltag möglicherweise weniger Platz haben.
Wie unterschiedlich diese Erfahrungen sein können, zeigen auch Katrin und Melanie. Beide berichten im Kurzfilm „Selbsthilfe bei Long COVID – Gemeinschaft, die stärkt“ davon, was ihnen die Begegnung mit anderen Betroffenen bedeutet hat.
Katrin ist auch Jahre nach ihrer Erkrankung noch in einer Online-Selbsthilfegruppe aktiv. Sie beschreibt den vertrauten Umgang miteinander und das Gefühl, sich in schweren Zeiten gegenseitig aufzufangen, als besonders hilfreich.
Melanie wiederum war zunächst skeptisch, ob eine Selbsthilfegruppe zu ihr passen würde. Bei ihrem ersten Online-Treffen begegnete sie einem anderen Betroffenen, der Symptome beschrieb, die sie selbst kannte. Für sie war dieser Moment besonders wichtig: Zum ersten Mal sah sie jemanden, dem es ähnlich ging wie ihr.
Das passende Angebot finden
Damit Selbsthilfe im Alltag überhaupt möglich ist, spielt die Zugänglichkeit eine wichtige Rolle. In der Instagram-Umfrage wurden Angebote in Wohnortnähe, online oder hybrid besonders häufig genannt. Gerade bei Long COVID können die eigenen Energie- und Belastungsgrenzen die Teilnahme an einem regelmäßigen Treffen erschweren. Auf der Long COVID-Plattform gibt es deshalb eine Suchfunktion für Selbsthilfegruppen. Dort lassen sich deutschlandweit fast 300 Angebote gezielt nach Erkrankung und Wohnort filtern. Über die Schlagwortsuche können außerdem weitere Kriterien, zum Beispiel „online“, gefunden werden. Vielleicht ist dort bereits eine Gruppe dabei, die zu den eigenen Bedürfnissen passt.
Was erwartet mich in einer Selbsthilfegruppe?
Gerade vor einem ersten Treffen können viele Fragen auftauchen: Wie läuft das Treffen ab? Muss ich meine Geschichte erzählen? Was wird von mir erwartet? Eine allgemeingültige Antwort gibt es darauf nicht. Selbsthilfegruppen sind in der Regel eigenständig und selbstorganisiert und legen ihre Rahmenbedingungen selbst fest.
Einige Grundsätze sind jedoch wichtig und gelten universell: Was in der Gruppe besprochen wird, bleibt vertraulich. Der Umgang miteinander soll respektvoll sein und gegenseitiges Zuhören ist eine wichtige Grundlage. Die Teilnahme und auch das Erzählen der eigenen Geschichte sind freiwillig. Wer zunächst nur zuhören möchte, kann das in vielen Gruppen ebenfalls tun.
Wer unsicher ist, kann Fragen meist schon vor dem ersten Treffen mit der Gruppenleitung klären. Für die Teilnahme ist häufig eine Anmeldung erforderlich – eine gute Gelegenheit, sich vorab über den Ablauf zu informieren und offene Fragen anzusprechen.
Noch keine passende Gruppe gefunden?
Auch im Bereich Long COVID und ME/CFS gibt es inzwischen viele Selbsthilfegruppen und Online-Angebote für Betroffene und Angehörige. Trotzdem kann es sein, dass noch nicht das richtige Angebot dabei ist. Dann besteht auch die Möglichkeit, selbst eine Gruppe zu gründen. Auf der Long COVID-Plattform finden sich dafür Informationen, Leitfäden und Checklisten – von rechtlichen Fragen über die ersten Schritte bis hin zur Organisation einer Gruppe, zur Rolle der Gruppenleitung und zum Umgang mit Konflikten.
Mehr Informationen, den Kurzfilm und die Suche nach Selbsthilfegruppen gibt es auf der Long COVID-Plattform https://www.long-covid-plattform.de
https://www.long-covid-plattform.de/selbsthilfe-wissen
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Details zur Qualitätssicherung der gesundheitsbezogenen Inhalte lesen Sie bitte in unserem Methodenpapier.