„Mit passenden Therapien können wir Leidenswege verkürzen“ – ein Interview mit Dr. Jördis Frommhold.

Dr. Jördis Frommhold ist Fachärztin für Innere Medizin, Notfallmedizin und Pneumologie und gehört zu den führenden Spezialist*innen in der Rehabilitation von COVID-19-Patient*innen in Deutschland. An der Median-Klinik in Heiligendamm behandelte sie als Chefärztin gemeinsam mit ihrem Team mehr als 6.000 Long COVID-Patient*innen. Im Herbst 2022 gründete Dr. Frommhold in Rostock das „Institut Long Covid“. Das Institut hat zum 1.1.2023 seine Arbeit aufgenommen.

BAG SELBSTHILFE: Frau Dr. Frommhold, wie beurteilen Sie die aktuelle Lage bezüglich Long COVID?

Dr. Jördis Frommhold: Gerade vor zwei Wochen ist eine Studie herausgekommen, die bestätigt hat, dass 10 Prozent der Infizierten mit COVID-19 von Long COVID betroffen sind. Bei über 30 Millionen Infizierten in Deutschland kommt man auf eine Zahl im Millionenbereich. Long COVID ist mal mehr, mal weniger stark ausgeprägt. Und man darf nicht vergessen, dass es noch eine hohe Dunkelziffer bei den Betroffenen gibt. Das ist tragisch, weil Betroffene wirklich lange Leidenswege haben, obwohl wir für die unterschiedlichen Cluster von Long COVID verschiedenste Methoden haben, die zur Symptomlinderung führen können.

Zudem gibt es noch weitere Patienten mit postinfektiösen Syndromen, etwa bei der Erkrankung ME/CFS oder bei Patienten mit Long COVID-ähnlichen Symptomen nach der COVID-Impfung (Post-Vac-Syndrom).

Sie waren als Chefärztin an der MEDIAN Klinik Heiligendamm tätig und haben Ihren Posten für die Gründung des neuen Institut Long COVID in Rostock aufgegeben. Was war die Initialzündung?

Ich bin ein sehr pragmatischer Mensch und durchaus idealistisch veranlagt und habe gemerkt, dass es ein großer Erfahrungsschatz ist, den ich in Heiligendamm sammeln durfte. Es kann aber nicht sein, dass dieses Wissen nur Patienten zugutekommt, die in dieser einen speziellen Klinik, möglicherweise nach zwölf Monaten Wartezeit behandelt werden.

Im Institut Long COVID können wir ambulant und unter Nutzung von digitalen Möglichkeiten und der Verknüpfung verschiedener Therapie-Ansätze sehr viel eher etwas für Patienten leisten. Wir haben den Anspruch, Medizin anders zu denken und wollen Patienten nicht nur punktuell betreuen, sondern sind überzeugt, dass jemand den roten Faden in der Hand halten sollte, ähnlich wie ein Lotse. Dies wirklich anzugehen, hat mich angetrieben, das Institut Long COVID zu gründen.

In der Zeit als Chefärztin haben Sie rund 6.000 Betroffene gesehen. Inwiefern helfen Ihnen diese Erfahrungen und Erkenntnisse jetzt?

Die helfen absolut. Die Patienten merken, wenn sie sich nicht ständig erklären müssen. Wir stellen die Fragen so, dass sie sich abgeholt fühlen. Und wir fragen in der Anamnese genau die Symptome nach, womit sich die Patienten und Patientinnen auch quälen. Es ist der erste große Schritt, damit sich die Betroffenen aufgehoben fühlen und eine große Last von ihnen abfällt.

Und das basiert ganz klar auf Erfahrungen. Alle Therapie-Module, die wir nutzen – sei es im physikalischen Bereich, der Psychotherapie, Ergotherapie, aber auch medikamentös oder experimentell – werden durch die Anwendung und Rückspiegelungen der Patienten abgeglichen und evaluiert. Entsprechende Therapieoptionen oder -kombinationen kann ich beim nächsten Patienten dann wieder anwenden. Das ist ein unbezahlbarer Erfahrungsschatz.

Was unterscheidet das Institut Long COVID von anderen medizinischen Einrichtungen oder Praxen? Was können Betroffene dort erwarten?

Wir sind eine rein beratende Institution und machen keine Diagnostik. Denn diese bringen unsere Patienten in den allermeisten Fällen bereits mit. Wir überlegen, wie wir den Patienten einen ambulanten Therapieplan für ihre individuelle Situation erstellen können. Das funktioniert wie ein Baukasten-Prinzip: Für jedes Symptom werden passende therapeutische Ansätze gegeben. Das machen wir unter Nutzung von digitalen Möglichkeiten deutschlandweit und von Ressourcen bei den jeweiligen Patienten vor Ort. Wir nehmen die Patienten nicht stationär auf, sondern strukturieren den Ablauf in der Häuslichkeit und geben Anhaltspunkte, wo und welche Therapien sinnvoll nutzbar sind.

Ist hierunter die sogenannte „Patientenlotsenfunktion“ zu verstehen?

Genau. Aber wir lotsen auch in dem Sinne, dass wir die Patienten zu Folgeterminen wiedersehen und überprüfen, wie die Therapie angelaufen ist. Es ist immer aber auch ein experimentelles Herangehen: Kommen neue Symptome hinzu, stellen wir uns die Frage, ob wir unsere Strategie ändern müssen. Das betrifft auch die Wiedereingliederung in den Beruf! Es ist ein himmelweiter Unterschied, ob es der Patient so macht, wie der Arbeitgeber es vorgibt – oder wir mit den Patienten erarbeiten, unter welchen Bedingungen sie in der Lage sind, ihre Arbeit wieder zu verrichten. Hier haben wir also auch eine Lotsenfunktion. Wir wollen flexible Wege gehen, beziehungsweise streben immer Gespräche mit Patient und Arbeitgeber zusammen an; auch gerne als Videokonferenz, damit bei den Arbeitgebern ein Verständnis dafür erwächst. Wir brauchen auch eine Arbeitserprobung, denn vielleicht werden Betroffene nie wieder so fit wie sie vorher waren. Es ist nicht so wie ein gebrochenes Bein, das wieder heilt.

Was ist ihr konkreter Rat an Betroffene, die Long COVID-Symptome bei sich bemerken?

Hier möchte ich appellieren: Wenn Sie Symptome bemerken, seien es Erschöpfung, Atemnot, Herzrasen, Übelkeit, Gelenk- oder Muskelschmerzen und diese im zeitlichen Zusammenhang von ein bis drei Monaten zu einer COVID-Erkrankung stehen, dann nehmen Sie bitte diese Symptome ernst! Gehen Sie zu Ihrem Hausarzt und lassen Sie eine Differenzialdiagnostik abarbeiten.

Ich empfehle auch, sich über Selbsthilfegruppen Rat zu holen, sodass man nicht alleine mit der Erkrankung ist. Leider ist es so, dass ich immer wieder Patienten sehe, die sich in ihrer Hilflosigkeit sehr viel selbst gekümmert und bereits sehr viele, auch experimentelle und kostspielige Therapieoptionen ausgeschöpft haben – aber letztendlich trotzdem nicht weitergekommen sind. Blinden Aktionismus sollte man vermeiden, auf der anderen Seite sollte aber auch eine Chronifizierung verhindert werden. Deswegen ist es wichtig, sich so früh wie möglich Anlaufstellen zu suchen.

Wie wichtig ist es für Patienten, mit ihren Symptomen ernst genommen zu werden? Wie erleben Sie Betroffene?

Es ist offensichtlich ganz entscheidend für die Betroffenen, dass sie sich nicht rechtfertigen müssen. Daher nehmen wir jeden Betroffenen mit seiner Hilflosigkeit und manches Mal auch existenziellen Problemen ernst. Es kann nicht die einzige Aussage sein, Geduld zu haben oder sich mehr zusammenzureißen. Wichtig ist auch die Bestätigung, sodass sich Betroffene abgrenzen und Ruhephasen erlauben. Es hilft Patienten auch, eine Krankheitsakzeptanz zu gewinnen. Viele wissen, was sie eigentlich bräuchten, brauchen aber manchmal eine Art Legitimation.

Sie schreiben auf Ihrer Instituts-Website, dass Long COVID auch ein Produkt der Leistungsgesellschaft sie. Wie meinen Sie das?

Sicherlich nicht nur. Denn Autoantikörperbildung, Viruspersistenzen oder Endothelschädigungen sind sicherlich nicht durch die Leistungsgesellschaft begründbar. Aber das sind nicht alle Ursachen für Long COVID. Es gibt viele Menschen, die denken, jetzt bin ich zwar infiziert und habe auch Symptome, aber kann ja im Homeoffice trotzdem noch mindestens sechs Stunden arbeiten, vielleicht auch noch ein bisschen mehr, weil das auch irgendwo erwartet wird.

Sich wirklich Rekonvaleszenzzeit auch in der Akutphase zu lassen, wird immer schwieriger und dies erhöht das Risiko für postinfektiöse Syndrome. Denn natürlich gehört eine Viruserkrankung ausgeheilt und es ist egal, welchen Namen der Erreger hat. Je mehr die Leistungsgesellschaft Erwartungen aufrecht hält, desto schwieriger wird es, wichtige Erholungsphasen einzuhalten.

Wie kann das Institut zu Verbesserungen in der Versorgung beitragen?

Letztendlich denke ich, dass wir mit dem Institut Long COVID nicht nur ein Versorgungskonzept für Long COVID, sondern eine neue Art der Versorgungsstruktur etablieren. Sie stellt eine Verknüpfung aus Akut-, Reha- und Sozialmedizin her.

Ein anderer Punkt ist, dass das Institut ein Modell dafür sein kann, wie wir täglich die Telemedizin nutzen. Fast fünfzig Prozent der Patienten behandeln oder betreuen wir über Videosprechstunde, auch, weil es den Menschen teils spontan schlechter geht – sie eigentlich persönlich kommen wollten, aber dann aus gesundheitlichen Gründen doch die Telemedizin wählen. Wir sind da sehr flexibel und können die Beratungsform innerhalb von Minuten für den Patienten anpassen.

Chronisch kranke Menschen brauchen ausreichend lange Betreuung, nicht nur eine fünfwöchige Reha. Es wäre mein Wunsch, dass man diese Pfeiler deutschlandweit ausweitet und als Beispiel für eine grundsätzlich andere Art der Versorgung etablieren kann.

Welche Medikamente verwenden Sie zur Behandlung von Long COVID-Symptomen?

Wir arbeiten generell symptomorientiert und zur Crash-Prophylaxe zum Beispiel mit Kortison, weil ein typischer Crash mit einem niedrigen Cortisolspiegel einhergeht. Das konnte schon in Studien gezeigt werden. Auch etwa verschiedene Arten von Antihistaminika kommen zum Einsatz, oder auch blutverdünnende Medikamente. Bei Schlafstörungen setzen wir teils pflanzliche Präparate, aber auch klassische Medikamente ein. Die jeweilige Gabe ist sehr individuell vom jeweiligen Patienten abhängig und zum aktuellen Zeitpunkt noch nicht in Studien evaluiert. Das heißt es handelt sich um eine Off-Label-Medikation, allerdings mit Präparaten, die wir schon lange kennen und damit auch ihre Nebenwirkungen.

Nutzen Sie auch ganz neu entwickelte Präparate?

Das Medikament BC007 etwa, worauf gerade alle warten, setzen wir noch nicht ein. Das erfolgt derzeit ausschließlich in klinischen Forschungsstudien. Trotzdem schauen wir nach Optionen, die zum Beispiel auch die Berliner Charité nutzt oder der auf Post-Vac spezialisierte Professor Bernhard Schieffer in Marburg. Daran lehnen wir uns ebenfalls an.

Welchen mutmachenden Satz möchten Sie den Leserinnen und Lesern noch mit auf den Weg geben?

Selbst, wenn Long COVID aktuell nicht heilbar ist, haben wir viele Möglichkeiten, Symptomlinderung herbeizuführen. Wenn wir das den Patienten möglichst früh vermitteln, verkürzen wir die Leidenswege. Wichtig ist, dass sie diese Therapie überhaupt bekommen und vor allem mit Ihrer Erkrankung – sei es Long COVID, Post-Vac, ME/CFS oder andere postinfektiöse Syndrome – ernstgenommen werden. Der Leitspruch des Institut Long COVID lautet daher auch: Veränderungen akzeptieren – Zukunft gestalten; wir sehen bereits, dass wir damit den Menschen Sicherheit geben und ihnen helfen können.

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Hinweis: Das Institut zur Betreuung von Menschen mit Coronaspätfolgen (Institut Long COVID) in Rostock muss nach rund ander­thalb Jahren wieder schließen. Nach dem Auslaufen der Förderung durch das Land Mecklenburg-Vorpommern sei der Betrieb nicht mehr wirtschaftlich, teilte die Gründerin Jördis Frommhold mit.

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